Boehringer donará medicamento a niños con rara enfermedad

La enfermedad granulomatosa crónica es una enfermedad extremadamente rara del sistema inmunológico. Es originado aparentemente por un trastorno hereditario en el cual algunas células, llamadas fagocitos, que son las encargadas de destruir a las bacterias, hongos y otros parásitos que atacan al organismo, no funcionan apropiadamente, lo cual lleva a los pacientes a adquirir infecciones prolongadas (crónicas) y repetitivas (recurrentes).
Es una enfermedad que generalmente ataca a los niños pequeños. Los niños con esta enfermedad son susceptibles a desarrollar infecciones por todo tipo de bacterias y algunos hongos. El padecimiento se manifiesta desde edades muy tempranas. Los niños desarrollan infecciones a nivel de piel (abscesos), vías aéreas (otitis, sinusitis y neumonías), gastrointestinales (diarrea), además de desarrollar abscesos en cualquier órgano. Estas infecciones ponen en peligro, en muchos casos, la vida del paciente y, por lo general, provocan un grave retraso en el crecimiento y desarrollo de los niños afectados.
Los síntomas suelen comenzar alrededor del primero o segundo año de vida del niño. Generalmente los niños tienen más probabilidades de heredar el trastorno que las niñas debido a una mutación genética en el cromosoma X.  Sin embargo, se dan casos de niñas que desarrollan la enfermedad cuando heredan el gen defectuoso por parte de ambos padres.
Existen pocos casos en nuestro país y, desafortunadamente, la mayoría de los enfermos son niños. Debido a la falta de conocimiento sobre el padecimiento, muchos de los casos no son diagnosticados, por lo que no reciben el tratamiento adecuado, poniendo al niño en riesgo de morir.
Desde hace varios años, la Fundación Mexicana para Niños y Niñas con Inmunodeficiencias Primarias A.C., atiende a los niños más necesitados en nuestro país que padecen esta enfermedad. El tratamiento consiste en administrar un medicamento conocido como interferón gamma, que es una sustancia similar a la que las células del sistema inmunológico normalmente producen para “matar” de manera más eficaz a los gérmenes. Cuando se administra de manera regular, junto con antibacterianos y medicamentos contra hongos de forma preventiva, los pacientes afectados por esta enfermedad, por lo general, logran un crecimiento y desarrollo adecuados. Sin embargo, cuando este medicamento no se administra a los pacientes, generalmente fallecen debido a complicaciones de las infecciones que los atacan antes de los 5 años de vida.
En México, todos los pacientes diagnosticados en la Fundación con enfermedad granulomatosa crónica reciben, desde 2004, el medicamento que contiene interferón gamma, de manera gratuita, gracias a la donación que Boehringer Ingelheim México realiza anualmente a la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C., que, a su vez, lo entrega directamente (bajo supervisión médica) a los padres de los niños afectados.
“La labor que realiza la Fundación y la firma de este convenio con Boehringer Ingelheim México son un gran aliciente para las familias, pues entendemos la difícil situación a la que se enfrentan ya que, en su mayoría, son de escasos recursos y, además, en algunos casos, deben realizar un largo viaje del interior de la República  hasta el Instituto Nacional de Pediatría para que sus hijos reciban el tratamiento. Desafortunadament,e consideramos que existen muchos casos de niños y niñas sin atenderse;  a sus familias les pedimos que se acerquen a la Fundación y aprovechen esta posibilidad para que sus niños puedan llevar una buena calidad de vida, indicó el Dr. Francisco Javier Espinosa, Presidente de la Fundación.

Boehringer Ingelheim México importa, desde Alemania, el inteferón gamma, únicamente para entregarlo a la Fundación, ya que en nuestro país no se comercializa. Se trata de un medicamento biotecnológico que, por su naturaleza, es costoso. Para cubrir las necesidades de los niños que atiende la Fundación este año, la donación asciende al equivalente de 3 millones de pesos.

“El compromiso de Boehringer Ingelheim con la salud es prioritario, más aún cuando se trata de atender causas tan necesarias como la que persigue la Fundación. Simplemente no podemos ignorar el llamado de los niños que necesitan de un apoyo para conservar la salud e, incluso, la vida”, citó el Dr. Jesús M. Ruiz Rosillo, Director Médico de Boehringer Ingelheim México, durante la firma del convenio.

Con la firma de este convenio entre la Fundación Mexicana para Niños y Niñas con  Inmunodeficiencias Primarias A.C. y Boehringer Ingelheim, los niños que padecen  de enfermedad granulomatosa crónica que sean detectados por la Fundación tendrán asegurado, una vez más, el medicamento que les permitirá continuar con su calidad de vida.