La organización mexicana de enfermedades raras participó activamente en encuentro iberoamericano
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) presentó un panorama general de las Enfermedades Raras (ER) en México dentro del 1er Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en el municipio de Totana, que pertenece a la región de Murcia, España. En este encuentro se acordó con diversas organizaciones de pacientes de ER de toda Iberoamérica concretar en los próximos meses la “Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)” de la cual, el Dr. Jesús Navarro, Presidente de OMER fungirá como Tesorero y formará parte de la Mesa Directiva de la Alianza.
El contar con la representación de OMER en la Mesa Directiva de ALIBER permite que una organización mexicana incida en la toma de decisiones de proyectos estratégicos; involucre la participación de médicos y personal de salud mexicano en el tema de las ER; cuente con el aval de organismos internacionales de ER como: Eurordis, Rare Disease, Rare Conect, entre otros. Asimismo, nuestro país será anfitrión del Primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por ALIBER a celebrarse en la ciudad de Guadalajara, México, el mes de febrero de 2014.
La ALIBER tiene como principal objetivo evidenciar el contexto en materia de derechos y desigualdades legales, por las que atraviesan 42 millones personas con alguna ER en 15 naciones de Iberoamérica y establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países representados para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La OMER lucha por los derechos e intereses de los pacientes con alguna ER, con el objetivo de mejorar sus expectativas y calidad de vida. La organización busca sensibilizar a la sociedad y autoridades, respecto a lo que representa para un paciente padecer una ER y plantear estrategias integrales para dar respuestas efectivas a los pacientes. La OMER es un organismo sin fines de lucro que agrupa a diversas agrupaciones/asociaciones/
Contacta a la Organización Mexicana de Enfermedades Raras:
· Página web: http://omer.drupalgardens.com/
· Twitter: @enfermedadrara
